15.10.2024
Он уже закуплен для 43 детей.
В России стал доступен дорогостоящий генозаместительный препарат под торговым названием Элевидис. Он необходим для поддержания здоровья и нормальной жизнедеятельности детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна. Об этом сообщил фонд «Круг добра».
Россия входит в число первых стран, где этот препарат стал доступен. Его стоимость составляет около 3 миллионов долларов, что делает его одним из самых дорогих в мире. С начала закупок в конце июня препарат уже был приобретен для 43 детей из различных регионов страны.
Среди первых получателей Элевидиса — братья Павел и Махаил Сычевы из Донецка. Их история вдохновляет и дает надежду многим другим семьям, борющимся с подобными болезнями.
Фонд «Круг добра» был основан в 2021 году по инициативе президента России и с тех пор оказал помощь более 26 тысячам детей с орфанными заболеваниями.
Ранее сообщалось, что нижегородские учёные начинают проект по борьбе с заболеваниями головного мозга.
Источник: https://www.vremyan.ru/news/559272